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我們心存疑慮。直到有一天,小夥子向我們請幾天的假,準備回老家結婚,我們才知道他們的感人故事。

女孩是浙江人,半年前陪母親到山西同濟醫院治療尿毒症,邂逅了到該院治療慢性腎炎的重慶江北區某小學老師,也就是這位小夥子。小夥子住在女孩母親對面病房,兩人時常在一起交流治病經驗,因此逐漸熟悉。每次看到瘦小的女孩揹著母親去做透析,善良的小夥子就會主動上前攙扶。他不經意間表現出來的熱心、善良,深深打動了這個浙江姑娘的心。而他也對這個溫柔、有孝心的女孩很有好感。

女孩母親出院時,他們互相留下了電話號碼,從此開始了聯絡。通電話從最初的一二十分鐘延長到兩個多小時還捨不得放下。9月教師節,小夥子邀請女孩到重慶去玩。十天的相處,使兩人更為了解,也更加難分難捨。誰知到了11月,在一次感冒中,小夥子的病情開始惡化。到醫院一檢查:尿毒症。女孩獲知他的病情後,請了兩個月的假,到重慶親自照顧他。看到他整日鬱鬱寡歡,這個篤信愛情而心地善良的女孩提出結婚。小夥子驚呆了,拒絕了,女孩的家人也激烈地反對。然而在她的堅持下,他們最終決定不向命運妥協,決心結婚。她回杭州辭掉了月收入近五千元的醫藥銷售工作,並悄悄拿了戶口簿,到重慶一週後,她瞞著家人,和小夥子領了結婚證。

婚後兩人如膠似漆,但是透析費用再加上醫藥費所產生的巨大開支,幾乎花光了兩人的積蓄。女孩為照顧他,也沒再找工作。小夥子開始減少透析次數和藥物的使用,病情逐漸加重,還出現營養不良、反覆感染、貧血加重等症。最後在單位和社會的捐助下,他的治療才得以繼續進行下去。

在健康的人群中,相伴終生、白頭到老的人比較多見。但清楚地知道一方有重大疾病卻還堅持與其共度一生,這種勇氣和真情就不是常人所能具備的了。

作為一個醫生,我明白生活中僅有勇氣和真情是不夠的,小夥子的治療需要大量的費用,單憑基本的醫療保險也難以為繼。有很多病人就是因為難以支付高昂的醫療費用而放棄了治療,讓我們醫生既痛心又無奈,假如能把社會捐助的資金集中統一管理起來,專病專用,配合基本醫療保險,就能讓病人得到較好的治療,減少許多悲劇的發生。

期待這美麗的愛情能夠感動上蒼,讓世間少卻一樁悲劇,多留一段感人肺腑的故事。

Fabry病患者小卡(1)

當我告訴小卡他確診為Fabry病的時候,他只是很平靜地說了聲“哦”。

Fabry病是一種罕見的遺傳病,罹患此病的患者常常痛苦不堪。小卡告訴我,他十多歲時,常常被全身劇烈的燒灼樣疼痛所困擾。那時,他經常是放學後一進家門,就一頭倒在床上,疼得滿床打滾,一兩個小時後才能緩解。同時,再熱的天他也不出汗,一到夏天只有趴在水泥地板上才好受些。

他的平靜讓我吃驚,因為Fabry病在國內至今無藥可治,難道他不感到難過痛苦嗎?一個月後他來隨訪,我問小卡為什麼在確診後如此鎮定,他說,能夠在誤診十年後得到確診,對他來說有一種如釋重負的感覺。

從前為了尋找病因,小卡幾乎跑遍了全國各地,有的醫生說是風溼,可各項檢查指標都正常;有的醫生說是“生長痛”,過了發育期就會好的,可這種疼痛至今仍然纏繞著他;還有的醫生乾脆說他的病一般只有老年人才會得,對於他來說根本沒辦法治,建議不做治療任其發展。隨著病情發展,他開始出現蛋白尿,醫生按一般腎病治療,可他的症狀卻越來越重,沒有辦法控制。

我對小卡說,你是幸運的,許多Fabry病人過了二十多年才得以確診,有的病人因為家人的不理解而抑鬱,有的病人因為忍受不了疼痛的煎熬而自殺。

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